1 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple o brevemente llamada EM es una enfermedad del cerebro y de la médula espinal (Sistema Nervioso Central) que se diagnostica generalmente entre los 20 y los 50 años. En la EM se pierde la mielina que cubre los nervios.
Consecuencias y síntomatología
La mielina interviene en la transmisión de los impulsos nerviosos entre el cerebro y distintas zonas del cuerpo. Cuando la mielina se pierde, las órdenes del cerebro a otras partes del cuerpo y los mensajes del cuerpo al cerebro no se transmiten correctamente. Esto podría llevar a una alteración de la coordinación del movimiento y de la percepción de las sensaciones del cuerpo.
Aunque la mayoría de los pacientes con EM inicialmente podrían realizar sus funciones corporales normalmente, otros pacientes con la enfermedad más avanzada podrían desarrollar cicatrices (o también llamadas placas) en las zonas donde se ha perdido la mielina que puede afectar al control motor y sensitivo. Se le llama esclerosis múltiple porque hay múltiples áreas de cicatrización (esclerosis).
Los síntomas variarán de una persona a otra según qué zona del sistema nervioso se haya visto afectada. También tendremos en cuenta que no afecta igual a todos los pacientes.
Otros síntomas son : debilidad, hormigueo, falta de coordinación y equilibrio, espasticidad o rigidez muscular, problemas de visión, problemas de la función sexual, sensibilidad al calor, andar inestable (ataxia), cambios de humor, problemas cognitivos, dificultades para hablar y fatiga, etc…
Muchas veces el diagnóstico se hace difícil por la “subjetividad” de los síntomas, lo que lleva al paciente en muchas ocasiones a una situación de incomprensión por parte de los profesionales de Salud y su familia.
2 Dudas que puedan tener ahora
Sentimientos
Aunque no se trata de una situación fácil, se le recomienda mantener una actitud positiva ante la enfermedad . No piense “ahora no podré hacer esto”, piense “ahora esto lo tengo que hacer así” o “ahora tengo que adaptar esto a mi situación” . Ni el paciente ni los familiares deben enfrentarse a la esclerosis múltiple sino que deben adaptarse a la misma. Sigan realizando sus actividades de la vida diaria e involucren al paciente en su autocontrol.
La esclerosis múltiple es imprevisible y varía enormemente de unos pacientes a otros. Generalmente se caracteriza por tener periodos de exacerbación (brotes) con periodos de remisión.
Puede seguir cuatro cursos:
- EM – recurrente-remitente: Se caracteriza por la presencia de brotes o exacerbaciones. Los periodos entre brotes suelen ser periodos de remisión sin progresión de la enfermedad.
- E-M – primaria-progresiva: Es progresiva al inicio pero podría estacionarse y mejorar.
- EM – secundaria-progresiva: Al principio será como la EM remitente-recurrente que podrá convertirse en progresiva, con o sin recaídas.
- EM – progresiva-recurrente: Progresiva desde el principio con recaídas y poca remisión entre brote y brote.
Miedos y dudas
Seguro que se preguntan: ¿Es contagioso?, ¿es hereditario?, ¿cuándo habrá un tratamiento que cure esto? Muchos científicos creen que la EM tiene un origen inmunológico y desde luego no se trata de una enfermedad mortal o contagiosa ni tiene un componente genético que deba alarmarnos. Sabemos las connotaciones negativas que el diagnóstico puede tener para ustedes. Sin embargo, es bueno saber que el curso de la enfermedad es impredecible, lo que deja abierta la posibilidad de una progresión benigna y de hacer con normalidad sus actividades diarias. Lleve una vida sana y activa siempre que pueda.
3 Grandes avances en los últimos años
Aunque todavía no hay curación para la esclerosis múltiple, los avances en los tratamientos farmacológicos están mejorando la calidad de vida de los afectados .
Los fármacos,como el Interferón beta-1b, pueden modificar la evolución de la enfermedad. El Interferón reduce el número de brotes al año, alarga los periodos de remisión o sin síntomas, suaviza los brotes y, en consecuencia, disminuye los periodos de ingreso en el hospital. Si tiene alguna duda en cuanto a la enfermedad y al tratamiento, le recomendamos que no se automedique y que consulte al especialista, que es quien mejor sabe si hay algún tratamiento nuevo en el mercado.
También le animamos a que aprenda sobre su enfermedad , busque información y compártala con sus seres queridos; ellos también quieren entender cómo se siente.
4 ¿Cómo se están manejando hasta ahora?
El cuidado
No siempre tiene que ser dado porque una persona no sea autónoma. El cuidado también se dispensa cuando acompañas a alguien a quien quieres y le proporcionas ayuda, mayor o menor, en cualquier actividad física, intelectual, social, emocional o espiritual.El cuidado ideal para los afectados por esclerosis múltiple suele ser el ofrecido por la propia familia. Es común que los familiares sean los que se encarguen del cuidado, son las personas que mejor conocen al paciente y las que más interés personal van a poner en su recuperación a todos los niveles.
Sabemos que es algo difícil para ustedes, también que hay sentimientos encontrados de rabia, miedo e impotencia y a la vez tristeza pero es importante que salgan adelante y que saquen fuerzas para continuar con este cuidado.
La EM no sólo afecta a la persona que directamente la padece, sino también a sus familiares y amigos. Si su familiar ingresa unos días en el hospital, aprovechen esos periodos para descansar física y anímicamente aunque esto no quiere decir que deban descuidar al paciente.
Somos conscientes de que quienes mejor saben cuidar del paciente son sus familiares, especialmente porque la esclerosis es una enfermedad de larga evolución. Sin embargo, les animamos a que sigan aprendiendo de los profesionales y nos pregunten sus dudas durante la hospitalización.
Siempre pueden surgir situaciones nuevas a lo largo de los años para las que necesiten el consejo profesional.
Cuidando o siendo cuidado,¿cómo lo hacen?
Quisiéramos remarcar la importancia de la opinión del paciente en esta situación de cuidado. Planifiquen cosas juntos y aprovechen los buenos momentos de la vida.Como verán en el apartado del autocuidado, no nos olvidamos del familiar, que no debe sobrecargarse, ni olvidarse de sí mismo en ciertos momentos. Busque una persona que sea su “confidente”, y cuéntele cómo se siente cuando lo crea oportuno. Si cree que necesita una atención mayor, consulte a su especialista sobre las terapias individuales o en grupo que incluso podrían ser con otros afectados por la EM para discutir o compartir experiencias… A veces, es necesaria la opinión de un profesional para valorar si el cuidado dado es realmente el correcto. No se trata de que lo estén haciendo mal, s i n o que quizá haya otra alternativa para que los cuidados que resulten más costosos no afecten, a la larga, a la salud del cuidador. Siempre hay algo nuevo que aprender. No dejen nunca de informarse.
Autocuidado
Ya hemos comentado que la esclerosis múltiple, en algunas ocasiones, involucra la necesidad de cuidados.También hemos comentado la importancia de que la familia sea quien se dedique a dar este cuidado para la recuperación del paciente. Sin embargo, no debemos olvidar la importancia del autocuidado, tanto del paciente como de quien se dedique a cuidar. Un cuidado excesivo del paciente podría limitar su iniciativa y esfuerzo para satisfacer su propio autocuidado. Queremos decir que hay que cuidar, apoyar y ayudar a su familiar pero debemos evitar la sobreprotección y no suplirle en lo que él pueda hacer. Y en cuanto al cuidador, diremos que hay que cuidar de uno mismo para poder cuidar de los demás. No olviden que la EM afecta tanto al paciente como a la familia que convive con él y por eso el cuidador está en el derecho de reclamar también cuidados. Busquen el apoyo familiar y acepten ayudas.
Barreras arquitectónicas/Adecuación de la casa
Según cómo evolucione la EM, a veces el grado de incapacidad del paciente y la necesidad de un cuidado más exhaustivo podría hacerse más patente. En esos casos, nos tendríamos que plantear si en casa tenemos barreras arquitectónicas que impidan la movilidad de la persona afectada y su posibilidad de desarrollar una vida adecuada. Las barreras arquitectónicas pueden condicionar su vida social, laboral y su libertad de movimiento dentro de la propia vivienda. Consideramos barreras arquitectónicas, por ejemplo, no tener ascensor para acceder a casa, obstáculos en el suelo con los que se pueda tropezar, como objetos o alfombras,puertas o pasillos muy estrechos, suelos deslizantes, bañera en lugar de ducha, un baño con un difícil acceso, transportes públicos no accesibles o muy alejados de su zona de residencia,etc.
Si antes no se lo habían planteado y creen tener un problema a este nivel, consulten a los profesionales antes de irse de alta. También hay profesionales en los ayuntamientos o en los servicios de Bienestar Social y de la Seguridad Social (vean dirección y teléfono) que se encargan de valorar si es posible dar una subvención para las reformas en el hogar, o para la compra de aparatos ortoprotésicos. La movilidad limitada de vuestro ser querido puede requerir de adaptadores o de ayudas para suplir el déficit y mejorar su autonomía, evitando así que el paciente se convierta en un receptor de cuidados pasivo.
Existen centros donde se encargan de valorar la posibilidad de subvencionar camas articuladas, andadores, muletas, bastones, sillas, accesorios para facilitar las actividades de la vida diaria y el cuidado, etc. (Vean apartado de números y direcciones y hablen con la Trabajadora Social de su Centro de Salud).
5 Centros y Profesionales de la salud después del alta
Después del alta podría necesitar contactar con otros profesionales de la Salud que abarcan distintas áreas de trabajo. Por ejemplo, tenemos a los logopedas (para los problemas del habla y la deglución), fisioterapeutas (para la rehabilitación física), trabajadores sociales (para la asistencia en casa, subvenciones, baremos de minusvalía, resolución de problemas sociales, información sobre recursos), terapeutas ocupacionales (para mejorar su autonomía en las Actividades de la Vida diaria,consejos en la adaptación de la casa,y en las actividades de ocio), el neurólogo, el neuropsicólogo, el psicólogo o el psiquiatra (en caso de que se necesite ayuda psicológica del nivel que sea), enfermeras del Centro de Salud.
La Fisioterapia (movilizaciones pasivas, masajes, ejercicios para mejorar su forma de andar, métodos de utilización de bastones, andadores, entrenamiento para traslados con silla de ruedas…) puede ser muy beneficiosa.
Sea constante con los ejercicios si siente que puede realizarlos. Sería muy positivo que el cuidador se involucre también, el ejercicio es beneficioso para todos. El ejercicio, por muy leve que sea, aumenta la sensación de bienestar físico y psicológico. Otra opción que tenemos es el voluntariado, que en ciertas ocasiones organiza visitas domiciliarias y ofrece compañía o diversión al paciente y/o familia. Estos grupos de voluntarios ofrecen a la familia la seguridad de saber que si ellos van a realizar un recado, por ejemplo, su familiar no se encontrará solo.
Consulte tanto a su médico como al personal de Enfermería antes del alta para que le indiquen con más detalle qué profesional puede ser el adecuado para su situación. Plantee sus problemas y necesidades sin miedos. Existen también centros como las Asociaciones de afectados a las que puede acudir para recibir ayuda o servicios. Por un precio módico al año podría recibir servicios de rehabilitación, psicología, trabajo social, Centros de día, residencias de descanso temporal, terapia ocupacional, información , orientación familiar… Les animamos a contactar con estos centros e informarse.
En caso de que no aparezca el centro de su ciudad, pregunte al personal de Enfermería. Si ya conocían las asociaciones pero nunca se han planteado contactaron ellos,quizá ahora sea un buen momento. Nunca sabrán si quieren o no pertenecer a una asociación, si no se informan antes.
6 ¿Cómo se están adaptando?
Vida social
No permitan que la esclerosis múltiple cambie su vida completamente. No tengan miedo a salir a la calle. Está demostrado que una vida social activa mejora el estado psicológico del paciente y favorece su bienestar. Además a usted, cuidador, se le anima también a mantener sus contactos sociales, será una buena manera de evadirse. No deben esconderse de los demás, ni temer encontrarse con sus amistades de siempre. Aunque la vida social es algo muy personal y casi siempre es responsabilidad de uno mismo, es posible que necesiten consejo o información en cuanto a qué vida social es la más adecuada para su caso o para buscar alternativas sociales y de cuidado. Busquen asesoramiento para sus actividades de ocio. Consulte con su médico la posibilidad de seguir trabajando o no de acuerdo con su condición física y al tipo de trabajo que usted normalmente desempeñaba.
Es posible que estén pensando, ¿cómo voy a tener vida social si no puedo dejar a mi familiar solo? O cómo vamos a salir, si no tenemos ascensor? O quizá sea usted, paciente, quien prefiere no salir porque se pone nervioso… Es aquí donde hay que plantear alternativas, si no pueden salir a la calle por determinados motivos, plantéense por ejemplo, una vida social en casa, promuevan visitas, organicen actividades, hagan viajes, ejercicio…
Les animamos a que ustedes mismos busquen esas alternativas a las actividades sociales que solían llevar a cabo anteriormente, si es que ahora no pueden hacerlas. Párense a pensar qué vida social llevan ahora y qué posibilidades, por muy remotas que sean,tienen de mejorarla.