Consejos recomendaciones generales por fases: Fase moderada Alzheimer

Las características comunes de esta situación están presididas por la
responsabilidad sanitaria respecto al tratamiento específico y
sintomático, así como por la gestión de los recursos y servicios, a fin
de facilitar la estabilidad
clínica y el bienestar del enfermo y la familia.

En esta etapa aparecen las responsabilidades sociales, si entendemos
como tales la información sobre cómo garantizar la mejor protección
jurídico-legal y la gestión en lo que concierne a salud, calidad de
vida y finanzas, que podrá empezar por el documento de voluntades
anticipadas y seguir, más adelante, con el proceso de incapacitación
legal.

Es un largo periodo donde se debe estar preparado para resolver
situaciones complejas, organizar el día a día y mantener rutinas para
vivir mucho mejor.Se vive sin tiempo para descansar, porque los
cuidadores deben estar atentos las veinticuatro horas del día
supervisando lo que hace, lo que necesita y lo que requiere. Es una
etapa de desgaste emocional y físico. Los sentimientos de los
cuidadores son contradictorios: por un lado quieren abarcarlo todo y
por otro desearían poder dejar de estar al pie del cañón. Afloran
sentimientos de culpa por no hacer determinadas cosas o por hacerlas
sin entusiasmo y con cierto mal humor. Por subir el tono de voz, por
regañarles, por no poder más.

Todas estas reacciones son normales, pero aun así hay que prestarles la
atención debida y poner solución al asunto. En estos casos existen
grupos de autoayuda y de terapia familiar directamente indicados para
los cuidadores de enfermos con demencia. Otra forma indirecta de
descarga para los familiares es la asistencia a centros de día
específicos, en los que el objetivo principal de la asistencia y
tratamiento es la psicoestimulación, actividad terapéutica que permite
el mantenimiento de las funciones intelectuales y de la vida diaria,
pero que indi-rectamente ayudan al cuidador a tomarse un descanso y
disponer de tiempo libre para su propio cuidado.

La comunicación con el enfermo se hará difícil, nos hará perder los
nervios. Esta dificultad la podemos compensar usando un lenguaje más
simplificado y concreto. Deberemos usar palabras sencillas y de uso
coloquial, frases cortas y concisas, no hacer rodeos ni ir encadenando
una idea tras otra, ya que pueden hacer perder el hilo temático de la
conversación, hablar de uno en uno y no varias personas a la vez,
intentar elegir temas que sean de su interés, en los que pueda
participar.

– Dar respuestas y explicaciones muy claras y cortas.

– Hablar lentamente manteniendo el contacto visual.

– Darle todo el tiempo que necesite para pensar y responder.

– Evitar la discusión. La conversación se trasformará en un
frontón, rebotarán las ideas y no se llegará a nada. Es preferible
intentar cambiar de tema, o bien seguirle el hilo, pero sin introducir
elementos nuevos que puedan confundirle.

– Utilizar el gesto, la expresión facial y el tono de voz para
reforzar el sentido de una frase. Se ha de aprender a ser un buen actor.

– Evitar todos aquellos elementos que dificultan la
comunicación, ruidos, interrupciones, «zapping». Un ambiente ruidoso
dispersa la atención, crea malestar y dificulta la comprensión del
lenguaje.

Conviene ir adaptando la casa a las necesidades que aparezcan para
mantener el mayor nivel de autonomía del enfermo y la mayor comodidad
del cuidador. La adaptación deberá irse haciendo de forma progresiva,
ya que todo cambio brusco provoca desorientación. La gestión que nos
tomará más tiempo en resolver es que se acepte una ayuda externa para
facilitar las tareas domésticas o, en otro sentido, la supervisión de
las actividades bancarias.

– Procurar que su armario contenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario.

– Diferenciar con claridad en el ropero las prendas de distinta temporada.

– Simplificar el uso de los electrodomésticos que utilice y evitar el uso de nuevos modelos que desconozca.

– Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Evitar los cambios.

– Limitar los espacios de poco uso o de difícil acceso para no acrecentar su confusión.

– Disponer de calendarios, listas de teléfonos comunes y reloj de fácil visualización.

– Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo de formametódica.

– Intentar supervisar en el baño, perturbando al mínimo su intimidad.

– Supervisar indirectamente y limitar las gestiones financieras,
sin herir su autoestima (informar al banco y a los comercios habituales
de la situación).

– Gestionar la pensión de gran invalidez, si el paciente no ha llegado todavía a la jubilación.

– Gestionar el grado de disminución del paciente, para que se
beneficie de las exenciones fiscales estatales y municipales vigentes.

– Gestionar la incapacitación legal.

– Planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios. Si
nos planteamos algún recurso de apoyo a medio plazo (centro de día,
atención domiciliaria, ingreso en una residencia, etc.) es necesario
poner en marcha la solicitud con tiempo suficiente.

Fase moderadamente grave

Corresponde
al estadio 5 de la escala GDS y parte del estadio 6, en el que el
paciente es dependiente de una tercera persona que cuide de él y
mantenga las actividades básicas de la vida diaria.

Las necesidades más comunes de esta situación radican en el manejo de
las alteraciones de la conducta y del estado físico del paciente. Desde
el punto de vista social, las ayudas de descarga familiar han de estar
pautadas. Debe gestionarse la solicitud de ayuda domiciliaria, centro
de día o ingreso residencial asistido.

La comunicación con el enfermo será nuestro gran problema: aprenderemos a leer en los gestos.

El lenguaje verbal es pobre y se limita a frases cortas, algunas veces
incomprensibles, o a monosílabos. En su lugar, toma protagonismo el
lenguaje no verbal, el de los gestos. El enfermo se comunicará con
cambios de tono de voz para decirnos que no quiere hacer aquello o que
no quiere estar allí. Nos dirá que está furioso con alguien o por algo
con una expresión
peculiar de su rostro, que deberemos reconocer, con una sonrisa, con
una mirada de complicidad. Nuestra actitud corporal, el tono de voz, la
expresión facial, los gestos que utilicemos y el contacto físico serán
la mejor manera de expresar nuestros sentimientos y transmitirle
seguridad. No obstante, si el paciente mantiene todavía cierta
capacidad de comunicación verbal, deberemos estimularlo para que la
mantenga.

– Intentar que la expresión del rostro transmita exactamente el mensaje que quiera darse.

– No reflejar preocupación, tristeza, enojo o inseguridad en el rostro.

– Usar un tono de voz suave. No gritarle ni hablarle como si no entendiera.

– Habituarse a contarle lo que estamos haciendo para integrarlo
en la actividad: «preparemos la comida, pongamos la mesa, etc.». Aunque
no le responda, al enfermo le parecerá que está participando en lo
nuestro, jugará con nosotros en el mismo juego.

– Hacerle partícipe de las conversaciones familiares, aunque su
capacidad de comprensión sea limitada, intentando hablar pausadamente y
no todos a la vez.

– Evitar comentarios críticos sobre su persona o actividades en su presencia.

– Facilitarle recuerdos personales agradables y contextualizarlos en el tiempo.

Durante la progresión de la enfermedad nos veremos obligados a
introducir nuevos cambios que de ningún modo deben perturbar su
estabilidad emocional, evitando en lo posible alteraciones de la
conducta y del sueño, que puedan desencadenar estos nuevos factores
ambientales. A estas alturas de la enfermedad, se precisa ayuda directa
durante todo el día, ya que el enfermo está perdiendo sus capacidades
básicas. Aunque la tendencia es suplir todas las necesidades, hay que
tener claro que el enfermo es una persona adulta y no un niño, al que
hay que darle el trato de respeto que se merece y cuidar especialmente
su intimidad. En todo momento hay que favorecer y mantener su
autoestima y proteger su intimidad.

– Evitar cambios de domicilio rotatorios, pues aumentan la desorientación.

– Utilizar sistemas de seguridad para el gas de la cocina, el calentador, etc.

– No dejar a su alcance objetos punzantes y productos tóxicos que pudieran ser peligrosos.

– Añadir asideros en las paredes del baño, al lado de la taza. Sustituir la bañera por ducha.

– Suprimir los muebles que puedan dificultar la fácil deambulación.

– Evitar las alfombras: peligro de caídas.

– Favorecer la orientación en casa (iluminación adecuada, señalización del baño).

– Reducir al mínimo los enseres del aseo, dormitorio, sala de estar, etcétera.

– Evitar los espejos y superficies reflejantes, puesto que
pueden alterar la conducta por falsos reconocimientos y dar lugar a
fabulaciones.

– Evitar las fugas, con cerrojos fuera de su alcance.

– Identificar al paciente para facilitar su retorno en caso de extravío.

– Ayudarle a orientarse de noche con luz tenue y permanente en los lugares apropiados.

– Preparar la mesa con pocos cubiertos y de fácil manejo.

– Presentarle los platos de forma secuencial.

– Hacer que vista ropa cómoda, fácil de poner y sacar.

– Ayudarle en la elección de la ropa, dejando que se vista solo.

– Vigilar su higiene personal. Pautarle cada paso («quítate la ropa, enjabónate los brazos, etc.»).